治療を続けて症状を改善していくために、大切なことはなんでしょうか?
本態性血小板血症の最適な治療法を選ぶためには、ご自身の感じる症状を主治医の先生と共有することが大切です。
1.あなたは、本態性血小板血症と診断されてから、主治医の先生にご自身のこと、特に日々感じられている症状について、どれくらい伝えられていると感じていますか?海外で行われた本態性血小板血症の患者さんを対象とした調査では、患者さんの9割以上が何らかの症状を感じており、約3割の方が重度の症状を抱えていました。一方で、実際に感じている症状については、患者さんと担当する医師との間に認識の差があることが示されました。このように患者さんの症状が過小評価されてしまう“すれ違い”の原因としては、患者さんが診察の場で「この症状は病気と関連がないかもしれない」と遠慮して症状を伝えきれていないことや、検査値などでは見えにくい日々の生活のつらさが、診察の中で十分に共有されにくいことなどが背景にあると考えられます。

| 調査対象・期間 | 18歳以上の本態性血小板血症患者(1,526人)と骨髄増殖性腫瘍を診察する医師(人数不明)を対象に、2012年8月~2023年9月にかけ実施。 |
|---|---|
| 調査方法 | ドイツの70施設以上で実施された観察研究。患者はそれぞれの症状を0〜10のスケールで評価し、医師はそれぞれの症状の有無を評価した。 |
Manz K, et al. Leukemia. 2025; 39(4): 864-875. より改変
2.本態性血小板血症の治療を続けていくうえで、患者さんご自身が感じている症状を主治医の先生と共有することがとても重要です。一見すると病気とは関係ないように思える症状でも、治療を考えるうえで大切な手がかりになることがあります。
主治医の先生は、検査結果や病気の状態だけでなく、患者さんが日々の生活でどのようなつらさを感じているか、何に困っているか、どのようなことを大切にしたいかを知ることで、患者さんに合った治療や過ごし方を一緒に考えやすくなります。
「この程度なら伝えなくてもよいかもしれない」と思うことでも、気になる症状や生活上の困りごとがあれば、診察の時に主治医の先生へ伝えてみましょう。


3.主治医の先生とより良いコミュニケーションをとるための第一歩は、この病気について理解することです。
本態性血小板血症はどのような病気なのか? どのような治療法があるのか? ぜひこちらのページからご確認ください。
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骨髄増殖性腫瘍患者・家族会
(MPN-JAPAN)
監修医
竹中 克斗 先生からのメッセージ
本態性血小板血症とはどのような病気なのか、どのような治療があるのか、治療に伴う副作用などについて気になることがあれば遠慮なく主治医の先生に伝えてください。
日頃の生活や仕事に影響がでることがあるなど、ちょっとした違和感や気になる症状があれば、それらも伝えてください。主治医の先生にとっても適切な治療法を一緒に考えていく大きな手がかりとなります。



